Palliabru, Kaïros, n°66, revue de la plateforme des soins palliatifs de la région bruxelloise - asbl, janvier-février-mars-avril 2018."ÉditorialComme d’habitude… pour celles et ceux qui se rappellent la chanson de Cloclo, décrivant le déroulement de journées « ordinaires ». Nous avons, en effet, développé tous et toutes des rituels qui stabilisent notre parcours de vie, nos rites personnels, ces mêmes gestes répétés qui nous fragilisent face aux cambrioleurs lorsqu’ils nous observent. Ces comportements sont pourtant essentiels car ils nous rassurent et nous permettent de communiquer s’ils sont collectifs et partagés, qu’ils soient religieux ou profanes.L’être humain en fin de vie garde ses mêmes repères, gestes et attitudes. Ce qui est parfois considéré par les soignants comme un tic, une manie, un risque inutile dans le contexte de sa fragilité, concourt à maintenir chez le sujet de leurs attentions louables, le sentiment d’indépendance, d’autonomie ; comme celui de se rendre aux toilettes pour uriner seul. « Monsieur, ce serait plus facile avec la panne, vous pourriez tomber… Oui, je sais, mais… ».Beaucoup en fin de vie veulent gérer le court résidu de leur existence, choisir l’itinéraire (plan de soins, directives anticipées) et parfois demander à tout stopper en rédigeant une demande d’euthanasie. Les lois ont donné cette possibilité aux citoyens belges que nous soignons ; c’est difficile mais enrichissant, il faut s’adapter individuellement. Bien sûr, le rituel des soignés ne peut pas être imposé aux soignants et aux accompagnants, à l’entourage, s’il est contraire aux principes. Mais quels principes ? Pourquoi ne pas satisfaire une demande jugée saugrenue car la procédure est prévue dans la matinée, celle pour le soigné de choisir quelle confiture manger lors de son dernier petit déjeuner ? Il n’y en a pas dans le service, et alors ? Il y en a dans l’unité voisine… Il ne va pas boire du Champagne à 10 heures du matin ? Ecouter du rock dans une chambre d’hôpital, chanter ? Mais oui, c’est permis.Le « mourant » peut également souhaiter contrôler ce qui se passera après, même s’il n’en verra plus rien, s’assurer du déroulement de ses funérailles, du devenir de son corps, dans le cadre de ses croyances, religieuses ou non. Pour cela, il doit connaître la vérité ! Un autre débat, car l’information n’est pas prônée, par exemple, dans toutes les religions.Ceux qui restent (les proches) doivent, eux aussi, s’intégrer dans le rituel final, cela les aidera pour entamer correctement leur deuil. Ils doivent comprendre les raisons du schéma proposé, en discuter ; tant de choses restent à dire, le rituel de la fin de vie sera le dernier fil rouge de la transmission, ne le coupons pas. Ni celui qui va décéder, ni l’entourage ne doit rien imposer, juste encore et encore échanger.Et puis, il y a nous les soignants, le médecin sur qui les regards tombent en cas d’euthanasie mais également vers qui les questions fusent quand on essaie de savoir quand, pourquoi si vite, ou pourquoi pas déjà. Infirmièr(e) s, paramédicaux, médecins, nous qui prenons soin de l’être qui va disparaître utilisons parfois des phrases et composons un rituel spécifique de la mort des autres, extérieur au rituel que nous suivons hors du boulot. C’est un mécanisme de séparation des thèmes et contextes mais également de protection qu’il ne faut pas, non plus, à l’inverse, imposer au soigné et à ses proches.Tout est-il plus simple si un éclairage religieux balise le dernier chemin ? Attention… la croyance est humaine, modulée par les particularités de chacun. Il ne faut pas anticiper le déroulement futur sur base d’un canevas facile et stéréotypé, celui-ci peut s’avérer trop serré. Gardons en mémoire qu’un instant de liberté reste ce que l’on peut offrir de plus beau à l’être humain, c’est la bouffée d’oxygène symbolique qui peut encore faire jaillir un sourire sur le visage de l’être aimé, une dernière victoire pour la vie qui est le sacré de chacun.Rites-rituels, méthodes et techniques au service de tous. A consommer avec enthousiasme et modération sans les ériger en dogmes, ni règles rigides et imposées… Imposées par qui, au fait ?Bonne lecture,JPVV"La revue complète est disponible en pdf ici.