Attentes des patients et spiritualité, une étude qualitative dans 5 USP françaises

Atelier A5, présenté par Nicolas Pujol au Congrès de la SFAP 2019

 

Equipe

Nicolas Pujol, psychologue, enseignant-chercheur,
Danièle Leboul, chargée de recherche,
Frédéric Guirimand, médecin, Maison Médicale Jeanne Garnier, Paris,
Chloé Prodhomme, médecin, Centre Hospitalier Régional, Lille,
Aline Chassagne, ingénieure d’étude et de recherche clinique, Centre Hospitalier Universitaire, Besançon

Contexte
L’engouement du monde des soins pour la question spirituelle se traduit aujourd’hui, principalement en Amérique du Nord, par une « médicalisation » et une «professionnalisation » de la spiritualité. En France, les initiatives restent isolées et très peu d’études scientifiques ont à ce jour permis de savoir ce que les patients attendaient réellement des soignants et des institutions de soin en matière de spiritualité. L’objectif de cette étude est donc de contribuer à pallier cette lacune dans le contexte particulier des unités de soins palliatifs (USP).
Méthode
Des entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès d’une population de patients adultes, hospitalisés dans 5 USP françaises, tous capables de participer à un entretien en français. La grille d’entretien a été élaborée à partir de la définition de Kenneth Pargament (2007) : « la spiritualité est la recherche du sacré ». Chaque entretien était retranscrit mot à mot et l’ensemble codé de manière thématique en recourant à l’analyse phénoménologique.
Résultats
25 patients adultes (13 femmes, 12 hommes) ont participé après avoir signé un formulaire de consentement. L’analyse thématique a fait émerger les 4 catégories suivantes : (a) les participants ont pu, via la grille d’entretien, partager des éléments intimes de leur vie spirituelle ; (b) leurs expériences spirituelles renvoyaient à quatre grandes thématiques
(existentielle, éthique, esthétique et religieuse) ; (c) si les USP apparaissaient être pour les participants un environnement favorable pour parler de spiritualité, ils n’attendaient pas des soignants ou de l’institution un accompagnement formalisé ;(d)la recherche a été l’occasion d’une expérience qualifiée de spirituelle par un tiers des participants.
Conclusion
Il existe chez les patients en USP un besoin de mise en récit, de partage et de transmission autour des questions spirituelles. Cependant, les données obtenues dans le contexte français plaident, à l’inverse du contexte nord-américain, pour une intégration de la spiritualité dans les soins non formalisée et non médicalisée.
En effet, dans leurs discours, les attentes relatives à la spiritualité émergent principalement du côté de l’événement et du processus électif avec certains soignants plutôt que du côté d’attentes objectivables appelant des dispositifs standardisés.